핵심 3줄
- 누가 희귀질환 산정특례 등록자 중 소득·재산 기준을 만족하는 건강보험가입자야.
- 얼마 요양급여 중 본인부담금을 지원받고, 간병비는 월 30만원이야.
- 언제까지 상시신청이라 기한 없이 보건소에 신청할 수 있어.
희귀질환 산정특례 등록자라면 본인부담금 감면은 물론 간병비 같은 현금급여도 받을 수 있어. 내가 대상인지 따져 보고, 보건소에 신청하는 순서까지 차근차근 알려줄게.
내가 대상인지 확인하기
이 사업은 희귀질환 산정특례에 등록된 사람만 신청할 수 있어. 그래서 산정특례 등록이 먼저고, 그다음에 보건소에 지원을 신청하는 순서야.
지원하는 돈은 산정특례 같은 건강보험 혜택을 적용하고도 남은 본인부담금이야. 아래 항목을 하나씩 짚어 봐.
- 희귀질환자 산정특례에 등록돼 있어
- 건강보험가입자이고, 환자가구와 부양의무자가구가 소득·재산 기준을 만족해
- 진료받은 병이 지원 대상 질환 1,413개 또는 그 합병증이야
- 보조기기 구입비는 장애인으로 등록돼 있고, 의사 진단서나 처방전을 받아 구입해야 해. 대상 질환은 101개야
- 인공호흡기·기침유발기 대여료는 건강보험공단에서 대여료를 지원받는 사람이 대상이야. 대상 질환은 111개야
항목마다 대상 질환 수가 달라. 내 병이 어느 항목에 들어가는지 먼저 따져 보면 신청이 쉬워져.
어떤 지원을 얼마나 받아?
지원은 크게 비용 감면과 현금급여 두 가지야. 소득 기준은 환자가구 기준 중위소득 140% 미만이고, 재산 기준은 서울 기준으로 따로 있어.
| 항목 | 내용 |
|---|---|
| 비용 감면 | 요양급여 중 본인부담금, 요양급여비 |
| 추가 감면 | 만성신장병 요양비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 |
| 현금급여 | 간병비(월 30만원), 특수식이 구입비 |
| 소득 기준 | 환자가구 기준 중위소득 140% 미만 |
| 가구원 수별 소득 기준 | 1인 3,589,933원 / 2인 5,879,009원 / 3인 7,502,650원 / 4인 9,092,633원 / 5인 10,579,407원 / 6인 11,978,333원 / 7인 13,321,210원 |
본인 가구원 수에 맞는 소득 기준부터 따져 봐.
신청하는 순서
신청은 온라인이나 방문으로 할 수 있고, 접수는 보건소에서 해. 상시신청이라 마감일에 쫓길 일은 없어.
- 희귀질환자 산정특례에 등록돼 있는지 먼저 따져 봐. 등록이 안 됐다면 등록부터 해야 해.
- 우리 가구의 소득과 재산이 기준에 맞는지 따져 봐.
- 요양급여, 만성신장병 요양비, 보조기기, 인공호흡기 대여료, 간병비·특수식이 중 받을 항목을 골라.
- 보건소에 온라인으로 신청하거나 직접 방문해서 신청해.
- 궁금한 점은 질병관리청 콜센터 1339로 물어봐.
담당 기관은 질병관리청이야.
자주 묻는 질문
Q. 산정특례 등록을 안 했는데 바로 신청할 수 있어?
A. 안 돼. 산정특례 등록자만 등록 신청과 지원이 가능해서, 희귀질환자 산정특례 등록을 먼저 하고 보건소에 신청해야 해.
Q. 신청 기한이 따로 있어?
A. 상시신청이라 기한이 따로 없어. 보건소에서 온라인이나 방문으로 접수하면 돼.
Q. 간병비는 얼마나 받아?
A. 간병비는 월 30만원이야. 특수식이 구입비도 현금급여로 지원해.
Q. 어디에 문의하면 돼?
A. 질병관리청 콜센터 1339로 문의하면 돼.
